Leven met een ICD

“Mevrouw Visser, dit klinkt niet goed. Ik ga een ambulance voor u bellen.” Wat een kort bezoek aan de huisarts moest zijn, werd het begin van vele ziekenhuisopnames. Bij Sylvia (56) werden zeven jaar geleden meerdere hartritmestoornissen geconstateerd. Zij blikt terug op de impact die deze ervaring op haar leven heeft gehad.

“Als huishoudelijke hulp werkte ik een aantal dagdelen per week. Na een ochtend of middag werken werd het voor mij steeds moeilijker om van de bank te komen. Zó moe was ik. Het duurde een aantal weken, voordat ik naar de huisarts durfde te gaan. Haar bezorgde blik toen ze naar mijn hart luisterde, vergeet ik nooit meer.”

De huisarts constateerde dat Sylvia vocht in haar longen had en dat haar hart onregelmatig klopte. Voor de dokter reden om haar patiënt meteen naar het ziekenhuis te sturen. Er werd chronotrope incompetentie en boezemfibrillatie geconstateerd. “Mijn hart klopt te snel, dan weer te langzaam. Dat veroorzaakt allerlei klachten zoals hartkloppingen en extreme benauwdheid.” Een pacemaker moest de klachten verhelpen, een onderhuids apparaatje dat met stroomstootjes ervoor zorgt dat het hart in het juiste ritme blijft kloppen.

Helaas keren drie jaar later de vermoeidheid en kortademigheid terug. Uit voorzorg wordt een ICD geplaatst; de ICD geeft, anders dan een pacemaker, een schok om het normale hartritme te herstellen en kan daarmee een hartstilstand voorkomen. “De ervaring met de ICD opende mijn ogen. Daarvoor had ik de onrealistische verwachting dat het ziekenhuis mij helemaal klachtenvrij kon maken, maar zo werkt het natuurlijk niet. Deze hartafwijkingen komen nu eenmaal voor in mijn familie. Het enige wat de cardiologen kunnen doen is de achteruitgang van mijn hart zoveel mogelijk vertragen.”

Sylvia’s leven lijkt niets meer op dat van vóór haar ICD; zo is ze nu afhankelijk van 18 soorten medicijnen die ze dagelijks moet innemen en moest ze stoppen met haar werk in de zorg dat haar altijd veel voldoening gaf. Nu moet ze die voldoening uit andere zaken halen. Dat lukt haar aardig, vertelt ze lachend: “Ik vind het heerlijk om met mijn kleindochter te zijn en help mijn buren graag waar ik kan. Daar heb ik nu alle tijd en gelegenheid voor. Volgende week begin ik met vrijwilligerswerk in de bibliotheek. Dat zal deze hartpatiënt ook wel van de straat houden!”

Hart- en vaatziekten is een van de belangrijkste doodsoorzaken bij vrouwen. Dit komt omdat ze symptomen als vermoeidheid, pijn tussen de schouderbladen en kortademigheid vaak zien als ongemakken die bij de overgang horen. Heeft u al langere tijd één of meer van bovenstaande klachten? Bespreek deze dan zo snel mogelijk met uw huisarts.

Thimo:

op weg naar zelfstandigheid

Onlangs is Thimo (19) verhuisd van gezinshuis JEballon in Andelst naar woonlocatie Van Peltlaan (Driestroom) in Nijmegen. Een grote en uitdagende stap naar meer zelfstandigheid en een groter sociaal leven. Thimo: “Ik was 12 jaar toen ik bij JEballon kwam wonen. Ik heb het daar erg goed gehad, alles gaat daar zoals in een echt gezin. Van mijn pleegouders krijg ik nog steeds veel liefde, warmte en ondersteuning. De laatste twee jaar dat ik bij mijn pleegouders woonde, had ik mijn eigen appartement zodat ik zelfstandiger kon worden.”

Een groter sociaal leven

Thimo: “Toen ik 18 jaar werd, heb ik in overleg met mijn pleegouders besloten om een volgende stap naar zelfstandigheid te maken. Samen met mijn pleegmoeder heb ik een rondleiding gehad bij woonlocatie Van Peltlaan. De locatie in de stad en de ruimte spraken mij gelijk aan. In het begin moest ik wel even wennen aan het wonen bij de Van Peltlaan, maar na de eerste maand ging het prima.”

Een man van doelen

Thimo: “Wel zou ik het fijn vinden om nieuwe huisgenoten te krijgen, want er zijn nu nog twee kamers leeg. De Van Peltlaan is wat mij betreft de beste plek om vanuit een gezinshuis een volgende stap te maken naar zelfstandigheid. Je bent hier heel zelfstandig, maar kunt de begeleiders altijd om hulp vragen. Het is dus maar net hoeveel begeleiding je zelf nodig hebt. De begeleiders hier zijn echt top, zijn altijd vrolijk en staan altijd voor je klaar als je ze nodig hebt.”

Over vijf jaar zou Thimo graag zelfstandig willen wonen met ambulante ondersteuning. Een mooi doel. Op werkgebied heeft hij zijn doel al gehaald. Thimo werkt namelijk 28 uur per week als woonmedewerker bij Kalorama in Beek. Kalorama biedt zorg aan mensen met een specifieke zorgvraag zoals mensen die revalideren maar ook mensen met dementie. Hij heeft hier eerst een jaar stage gelopen, daarna een jaar dagbesteding en nu betaald werk. Thimo: “Ik ben daar erg blij mee en trots op!”