Vrijwilligers onmisbaar voor de terminale thuiszorg

Mensen die weten dat ze binnenkort zullen overlijden willen het liefst in een vertrouwde omgeving zijn en dat is meestal thuis. De partner en naasten nemen als mantelzorgers vaak als vanzelfsprekend de verzorging op zich. Maar de combinatie van ‘zorgen voor’ en ‘afscheid nemen’ is een zware taak. In het hospice in Sassenheim werken vrijwilligers die óók bij de mensen thuis of in het woonzorgcentrum ondersteuning kunnen bieden.

Lyda: “Als Vrijwilliger in de Palliatieve Terminale Thuiszorg (VPTZ) mag ik vanuit het hospice het laatste stukje van het leven met iemand meelopen. Het is mooi om op deze manier mevrouw in haar laatste levensfase te ondersteunen door er te zijn als rustpunt en een luisterend oor te bieden. Soms bied je daarbij lichte persoonlijke verzorging of kom je waken. Voor mij is het steeds bijzonder om het vertrouwen te krijgen om in deze, toch intieme periode, zo dichtbij te mogen zijn en daarin de mantelzorgers te kunnen ondersteunen.”

Margo: “Het was mijn moeders grootste wens om in haar eigen vertrouwde omgeving te kunnen sterven. Met liefde stonden we haar bij en waren veel bij haar met familie en vrienden. Maar toen het toch wel zwaar werd, waren we erg blij met de inzet van de VPTZ. De huisarts en thuiszorg hadden ons daar op attent gemaakt. Het voelde meteen vertrouwd voor ons om de zorg van mamma geregeld een paar uur aan hen over te laten. Zorgzaam, liefdevol, luisterend en respectvol meedenkend waren zij er voor haar. Wijzelf konden met een gerust hart even weggaan om wat lucht te scheppen. Zo hebben we met elkaar mamma’s wens in vervulling kunnen laten gaan.”

Leven met een ICD

“Mevrouw Visser, dit klinkt niet goed. Ik ga een ambulance voor u bellen”. Wat een kort bezoek aan de huisarts moest zijn, werd het begin van vele ziekenhuisopnames. Bij Sylvia (56) werden zeven jaar geleden meerdere hartritmestoornissen geconstateerd. Zij blikt terug op de impact die deze ervaring op haar leven heeft gehad.

“Als huishoudelijke hulp werkte ik een aantal dagdelen per week. Na een ochtend of middag werken werd het voor mij steeds moeilijker om van de bank te komen. Zó moe was ik. Het duurde een aantal weken, voordat ik naar de huisarts durfde te gaan. Haar bezorgde blik toen ze naar mijn hart luisterde, vergeet ik nooit meer.”

De huisarts constateerde dat Sylvia vocht in haar longen had en dat haar hart onregelmatig klopte. Voor de dokter reden om haar patiënt meteen naar het ziekenhuis te sturen. Er werd chronotrope incompetentie en boezemfibrillatie geconstateerd. “Mijn hart klopt te snel, dan weer te langzaam. Dat veroorzaakt allerlei klachten zoals hartkloppingen en extreme benauwdheid”. Een pacemaker moest de klachten verhelpen, een onderhuids apparaatje dat met stroomstootjes ervoor zorgt dat het hart in het juiste ritme blijft kloppen.

Helaas keren drie jaar later de vermoeidheid en kortademigheid terug. Uit voorzorg wordt een ICD geplaatst; de ICD geeft, anders dan een pacemaker, een schok om het normale hartritme te herstellen en kan daarmee een hartstilstand voorkomen. “De ervaring met de ICD opende mijn ogen. Daarvoor had ik de onrealistische verwachting dat het ziekenhuis mij helemaal klachtenvrij kon maken, maar zo werkt het natuurlijk niet. Deze hartafwijkingen komen nu eenmaal voor in mijn familie. Het enige wat de cardiologen kunnen doen is de achteruitgang van mijn hart zoveel mogelijk vertragen”.

Sylvia’s leven lijkt niets meer op dat van vóór haar ICD; zo is ze nu afhankelijk van 18 soorten medicijnen die ze dagelijks moet innemen en moest ze stoppen met haar werk in de zorg dat haar altijd veel voldoening gaf. Nu moet ze die voldoening uit andere zaken halen. Dat lukt haar aardig, vertelt ze lachend: “Ik vind het heerlijk om met mijn kleindochter te zijn en help mijn buren graag waar ik kan. Daar heb ik nu alle tijd en gelegenheid voor. Volgende week begin ik met vrijwilligerswerk in de bibliotheek. Dat zal deze hartpatiënt ook wel van de straat houden!”

Hart- en vaatziekten zijn doodsoorzaak nummer één bij vrouwen. Dit komt omdat ze symptomen als vermoeidheid, pijn tussen de schouderbladen en kortademigheid vaak zien als ongemakken die bij de overgang horen. Heeft u al langere tijd één of meer van bovenstaande klachten? Bespreek deze dan zo snel mogelijk met uw huisarts.