Leven met een ICD

“Mevrouw Visser, dit klinkt niet goed. Ik ga een ambulance voor u bellen”. Wat een kort bezoek aan de huisarts moest zijn, werd het begin van vele ziekenhuisopnames. Bij Sylvia (56) werden zeven jaar geleden meerdere hartritmestoornissen geconstateerd. Zij blikt terug op de impact die deze ervaring op haar leven heeft gehad.

“Als huishoudelijke hulp werkte ik een aantal dagdelen per week. Na een ochtend of middag werken werd het voor mij steeds moeilijker om van de bank te komen. Zó moe was ik. Het duurde een aantal weken, voordat ik naar de huisarts durfde te gaan. Haar bezorgde blik toen ze naar mijn hart luisterde, vergeet ik nooit meer”.

De huisarts constateerde dat Sylvia vocht in haar longen had en dat haar hart onregelmatig klopte. Voor de dokter reden om haar patiënt meteen naar het ziekenhuis te sturen. Er werd chronotrope incompetentie en boezemfibrillatie geconstateerd. “Mijn hart klopt te snel, dan weer te langzaam. Dat veroorzaakt allerlei klachten zoals hartkloppingen en extreme benauwdheid”. Een pacemaker moest de klachten verhelpen, een onderhuids apparaatje dat met stroomstootjes ervoor zorgt dat het hart in het juiste ritme blijft kloppen.

Helaas keren drie jaar later de vermoeidheid en kortademigheid terug. Uit voorzorg wordt een ICD geplaatst; de ICD geeft, anders dan een pacemaker, een schok om het normale hartritme te herstellen en kan daarmee een hartstilstand voorkomen. “De ervaring met de ICD opende mijn ogen. Daarvoor had ik de onrealistische verwachting dat het ziekenhuis mij helemaal klachtenvrij kon maken, maar zo werkt het natuurlijk niet. Deze hartafwijkingen komen nu eenmaal voor in mijn familie. Het enige wat de cardiologen kunnen doen is de achteruitgang van mijn hart zoveel mogelijk vertragen”.

Sylvia’s leven lijkt niets meer op dat van vóór haar ICD; zo is ze nu afhankelijk van 18 soorten medicijnen die ze dagelijks moet innemen en moest ze stoppen met haar werk in de zorg dat haar altijd veel voldoening gaf. Nu moet ze die voldoening uit andere zaken halen. Dat lukt haar aardig, vertelt ze lachend: “Ik vind het heerlijk om met mijn kleindochter te zijn en help mijn buren graag waar ik kan. Daar heb ik nu alle tijd en gelegenheid voor. Volgende week begin ik met vrijwilligerswerk in de bibliotheek. Dat zal deze hartpatiënt ook wel van de straat houden!”

Hart- en vaatziekten zijn doodsoorzaak nummer één bij vrouwen. Dit komt omdat ze symptomen als vermoeidheid, pijn tussen de schouderbladen en kortademigheid vaak zien als ongemakken die bij de overgang horen. Heeft u al langere tijd één of meer van bovenstaande klachten? Bespreek deze dan zo snel mogelijk met uw huisarts.

‘Ieder kind verdient het om zo onbezorgd mogelijk op te groeien, ongeacht de thuissituatie’

Kinderen en jongeren tussen 4 en 21 jaar die een gezinslid hebben met een langdurige ziekte, een beperking, een verslaving en/of een psychische kwetsbaarheid noemen we jonge mantelzorgers. Zij hebben thuis vaak extra (zorg)taken, maken zich regelmatig zorgen en moeten soms onbewust zorg en aandacht missen. In Nederland groeit volgens het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) 1 op de 5 jeugdigen op als jonge mantelzorger.

Ontspanning en ondersteuning

JMZ Go! is het ondersteuningsaanbod voor jonge mantelzorgers van Malkander en ondersteunt op laagdrempelige wijze Edese jonge mantelzorgers zodat zij zich persoonlijk kunnen ontwikkelen. JMZ Go! biedt een luisterend oor, een goed gesprek, leuke activiteiten en contact met gelijkgestemden.

‘We weten uit de praktijk en onderzoek dat jonge mantelzorgers vaak te maken hebben met teruggetrokken gedrag wat zich kan uiten in angst, onzekerheid, concentratieproblemen, depressieve gevoelens of zichzelf wegcijferen. Jonge mantelzorgers hebben veelal een groot verantwoordelijkheidsgevoel en voelen zich vaak onbegrepen, waardoor ze niet snel om hulp vragen’, zegt Gerrie Kelderman, jongerenwerker bij Malkander.

Emoties herkennen en keuzes maken

‘Met het programma JMZ Go! leren we jonge mantelzorgers om emoties te (h)erkennen en hun eigen wensen en grenzen aan geven. Dit doen we ook door activiteiten te organiseren: sport & spel, creatief bezig zijn zoals koken. Dit helpt bij het maken van de juiste keuzes en het omgaan met de thuissituatie. Hierdoor voelen zij zich erkend en weten ze dat zij er toe doen.’

‘Ik vind de activiteiten bij JMZ Go! altijd zo gezellig, ik hoef dan even geen rekening te houden met mijn broer, die autisme heeft, en de andere kinderen weten precies hoe ik me voel’