Teun werd vijf jaar geleden geboren met een lichamelijke en verstandelijke beperking. Moeder Karin stopte met werken om volledig voor hem te kunnen zorgen. ‘Waar Teun is, ben ik.’

‘Het was al snel duidelijk dat Teun zich niet volgens de boekjes ontwikkelde’, zegt Karin. ‘Zes weken na zijn geboorte werd hij ernstig ziek, waarna we in de medische molen terechtkwamen. Ik ben toen gestopt met werken, hoe moeilijk ik dat ook vond. Maar ergens anders zijn, terwijl Teun mij nodig had, dat voelde niet goed. Ik vond het ook niet eerlijk naar mijn werkgever. En financieel kon het, want mijn man Thomas heeft een goede baan. Wij beseffen heel goed dat lang niet iedere ouder met een kind als Teun zomaar kan stoppen met werken.’

Toen Teun ruim drie was, begon hij te lopen. Een cadeautje, noemt vader Thomas het. ‘Teun is daardoor zelfstandiger geworden en het maakt de zorg voor hem iets makkelijker. Maar hij heeft verder bij alles hulp nodig. We moeten hem aankleden, hij kan niet zelfstandig eten en hij is niet zindelijk.’

Niet uit het oog

Elke dag brengt Karin Teun naar school in Utrecht, waar zij hem aan het begin van de middag weer ophaalt. ‘Vanaf dat moment is hij bij mij. Ik neem hem mee om mijn oudste zoon Max van school te halen en raak hem niet uit het oog. Waar Teun is, ben ik. Samen met Thomas naar een restaurant of theater gaan, vind ik daardoor moeilijk.’

Broer Max

Broer Max, 7 jaar, ontwikkelt zich snel tot jonge mantelzorger. Thomas: ’Een groot deel van alle aandacht gaat uit naar zijn broertje. Dat is voor Max niet altijd makkelijk. Soms maakt het hem boos en zou hij willen dat Teun ergens anders woont. Net als voor ons is het een lange weg om te accepteren dat zijn broer anders is dan andere kinderen. Tegelijkertijd is hij dol op Teun.

Verschrikkelijk om te moeten verantwoorden

Eén dag per week komt iemand van stichting Handjehelpen Karin ondersteunen. Dan delen zij zorgtaken of kan Karin even iets leuks met Max gaan doen. Voor de rest maken Karin en Thomas nog geen gebruik van andere mogelijkheden om de zorg voor Teun te ontlasten. Karin: ‘We vinden het verschrikkelijk om telkens weer op papier te moeten verantwoorden welke zorg Teun nu en in de toekomst nodig heeft . Daarom hebben we tot nu toe ook geen gebruik gemaakt van het persoonsgebonden budget dat je via de gemeente kunt aanvragen.’

Zorg van buiten

‘ Toch komt de dag dichterbij dat Karin en ik wel een beroep moeten doen op zorg van buiten’, zegt Thomas. ‘Teun wordt steeds groter en sterker en daardoor de zorg voor hem fysiek steeds zwaarder. Op een gegeven moment hebben we ondersteuning nodig in z’n zorg voor Teun. En er komt een moment dat we voorzieningen of hulp nodig zullen hebben. We zullen dus ooit bij de gemeente aankloppen voor ondersteuning.’

Etiket

Karin en Thomas noemen zich geen mantelzorger. Karin: ‘Ik vind dat zo’n etiket. Er is ons iets overkomen en we proberen daar met z’n allen zo goed mogelijk mee om te gaan. Dat doen we met veel liefde. Afgelopen zomer waren we een dag samen met gezinnen die ook een kind met een beperking hebben. Het was heerlijk om te ervaren hoe het is als Teun eens niet nagestaard wordt. We willen heel graag niet speciaal zijn en een zo normaal mogelijk leven leiden.’