Vierentwintig uur per dag. Zo omschrijft mevrouw Van der Velden* de onmisbare zorg die zij haar man geeft. ‘Ruim tien jaar geleden begon zich bij mijn man ernstige vergeetachtigheid te openbaren. De diagnose na een zorgvuldig geriatrisch onderzoek wees uit: Alzheimer. De zorg voor mijn man wordt steeds intensiever en zwaarder. Ik verzorg hem met alle liefde die ik in mij heb, maar ook van mij wordt lichamelijk en geestelijk heel véél gevraagd. Ik ga zoveel mogelijk mee in zijn denkwereld, de denkwereld van vroeger.
Dan voelt hij zich ontspannen en prettig. Een sociaal leven is er bijna niet meer bij. Vakanties zijn er ook al jaren niet meer geweest. Serieuze aandacht voor mantelzorgers is heel erg belangrijk. Er wordt immers steeds méér van hen verwacht en geëist. Want als de mantelzorger uitvalt, is de ellende niet te overzien.’
*Om redenen van privacy is de naam van de geïnterviewde veranderd
Ook Indra Aantjes is mantelzorger. ‘Ik doe het al vijf jaar voor mijn opa en oma. Eerst deed ik klusjes in de tuin. Toen opa niet meer goed kon autorijden, reed ik hem naar het ziekenhuis. Soms werd ik ‘s nachts gebeld, omdat opa was gevallen. Toen de zorgvraag steeds groter werd, kwam er thuiszorg. Maar omdat opa achteruit bleef gaan, ging hij naar Zoomhoek. Gezien zijn toestand was thuis blijven geen optie meer. Ik haalde oma elke dag in mijn middagpauze op en bracht haar naar mijn opa. Na mijn werk haalde ik haar weer op, tot opa overleed. Nu is oma nog alleen thuis. In combinatie met fysiotherapie, een rollator en elke ochtend hulp bij het wassen en aankleden gaat het redelijk.
‘Ik dacht altijd dat een mantelzorger iemand was die 24 uur per dag met de zorg voor een echtgenoot, een moeder of een kind bezig was. Maar ook ik blijk een mantelzorger te zijn. Gelukkig is er Welzijn Hoeksche Waard. Die organisatie regelt wekelijks een chauffeur om oma naar het ziekenhuis te brengen.
Voor mij is het in combinatie met werk, huishouden en privéleven haast niet te combineren. Ik las in de krant dat ze helaas nog maar weinig vrijwilligers hebben. Ik hoop van harte dat mensen zich aanmelden, want mensen zoals mijn oma - en indirect ikzelf - zijn afhankelijk van dit soort hulp!’
We kennen allemaal de cijfers; meer dan 4 miljoen mantelzorgers in Nederland. Maar waarom hoor en zie ik jullie zo weinig; waar zijn jullie?
Steeds meer bewegingen en goed bedoelde initiatieven vinden plaats om het leven van de mantelzorger beter of dragelijker te maken. Maar wat vinden we daar zelf van? Er wordt heel veel over ons gepraat, maar niet zo veel met ons. We zijn onzichtbaar en onvindbaar hoor ik in verschillende bijeenkomsten. Is dat echt zo? Hoe komt het dat we ons niet duidelijker laten horen? Hebben we de moed opgegeven dat er plannen komen waar we echt iets aan hebben? Wantrouwen we de onverwachte aandacht? Of hebben we gewoon de puf niet meer…
Als eerste noem je jezelf niet zo snel een mantelzorger. Daar gaat heel veel energie, spanning en inzet aan vooraf. Vaak is er zelfs verwondering bij deze eerste bewustwording, want het is zo vanzelfsprekend om voor de ander te zorgen.
De stap om actief op zoek te gaan naar hulp en ondersteuning gebeurde bij mij pas toen het water me echt aan de lippen stond. Wat was het moeilijk om in de openbaarheid te treden. Vooral het doorbreken van mijn stilzwijgen uit respect voor de privacy van mijn dierbaren vond ik lastig. Je gaat niet zomaar ergens klagen dat je het moeilijk hebt en dat dat door die ander komt.
Daarnaast zijn het ook uitersten die de beeldvorming van ons mantelzorgleven bepalen. De ontsporing krijgt al langer de aandacht, maar de laatste tijd lees ik met regelmaat over de persoonlijk verrijking die het mantelzorgen je brengt. Het lijkt wel op het grote gat tussen arm en rijk….
Ik ben van mening dat er verschillende fases zijn in ons mantelzorgbestaan: bewustwording, overbelasting, ondersteuning/versterking zoeken, nieuwe balans vinden en dan de situatie op waarde kunnen schatten. Onze generatie mantelzorgers gaat door tot slopershoogte, pas dan zullen we grenzen stellen en onze behoeftes aangeven. En dat er wellicht ook nog verrijking op ons pad komt, is een mooi vooruitzicht.
Maar ondertussen wordt (landelijk en politiek) beleid geschreven op basis van een handje vol respondenten. Het is werkelijk onvoorstelbaar dat een rapport van een landelijke mantelzorgclub gebaseerd is op een kleine 1300 reacties. En nog onwaarschijnlijker is het dat ditzelfde rapport waarschijnlijk in de politiek gebruikt gaat worden als onderlegger van strategieën en plannen. Is deze 0,03% van de mantelzorgers echt representatief voor onze wensen en behoeftes?
Een mantelzorger is geen type mens, het is een pad wat je doorloopt met verschillende fases.De fase waarin je als mantelzorger zit, bepaalt de behoefte en mate van ondersteuning die nodig en wenselijk is. Wellicht kunnen we (als mantelzorgers) deze fases nog duidelijker benoemen, zodat we gerichter en effectiever aanbod in onze ondersteuning kunnen krijgen.
Mijn vraag aan jullie is: kijk even rond in je mantelzorgbestaan en vertel me wanneer het moeilijk is of was en wat je helpt of heeft geholpen. Laten we stoppen met zwijgen en delen wat voor ons belangrijk is. Dus laat je horen, geef een reactie.
Stuur een mail naar [email protected] en volg margreet op
www.Facebook.com/columnmargreet.